雅典发布首个希腊语罕见疾病清单

　　雅典推出了自己的希腊文罕见疾病清单。直到现在，希腊语言中还没有对新的罕见疾病的详细分类。这份清单是每一种罕见病及其子类的分析档案，包括基因突变。

　　希腊罕见病协会联合会主席Efstratios Chatzicharalambous告诉Euractiv，希腊卫生部1月份发布的罕见病清单被认为是形成希腊罕见病精确流行病学观点的踏脚石，其目的是最终提高诊断并促进患者获得治疗。

　　此前，希腊立法承认欧洲罕见疾病和孤儿药物门户网站Orphanet为官方数据库。该门户网站是一个泛欧工具，对具有特殊孤儿编号的罕见疾病进行分类，由法国卫生部于2013年启动。

　　然而，到目前为止，希腊的登记系统中还没有现存或新出现的罕见疾病的翻译的详细分类，这与大多数其他欧盟成员国拥有本国语言数据库不同。

　　新公布的清单是希腊“最具体的罕见疾病登记”，因为它包含了“更准确的数据，因为现在根据每种疾病多年来经历的基因突变记录了各种孤儿，”罕见病联合会主席向Euractiv解释道。

　　Chatzicharalambous强调说:“这是未来在罕见疾病方面采取重大步骤的基础。”

　　网上有一些非正式的罕见病清单，既没有法律效力，也没有准确更新。此外，据Euractiv报道，罕见病很难诊断，有时，患者可能在没有准确诊断的情况下生活，直到生命的尽头。

　　Chatzicharalambous解释说:“现在的诊断可以更有效、更准确了，”医生将可以根据患者提出的具体特征获得患者罕见病(孤儿病)的确切希腊名称。

　　Efstratios Chatzicharalambous说，由于医生将能够在处方系统上为患者登记更准确的信息，EOPPY将能够获得更多关于罕见疾病的数据，因此最终有可能更好地监测希腊的流行病学情况。

　　国家卫生服务局(EOPPY)是希腊公共社会和健康保险的主要机构，这意味着它负责支付治疗、药品或疫苗接种的医疗保健费用。

　　由于EOPYY可以获得希腊现有罕见病的具体数据，因此有关治疗的一切都应该得到更快、更有效的监管。

　　有了这份清单，“患者获得治疗和孤儿药的机会将得到改善，”Chatzicharalambous解释说。希望这也能消除患者到其他国家寻求治疗的昂贵需求。

　　“即使是难得一见的罕见疾病”，由于在希腊市场上可以买到，治疗费用也会大大降低。

　　他补充说:“国家卫生服务机构可以有更全面的方法，可以很容易地评估治疗费用。”

　　他说:“这意味着EOPYY可以为罕见病制定一项特别预算。”他补充说，这“将使向希腊提供药物和治疗变得更容易，即使希腊只有12名患者(患有某种特定罕见病)。”

　　关于接下来的步骤，制定清单的部长决定解释说，“建立一个国家罕见疾病登记处是[希腊]的首要任务”。

　　由于项目的规模，决定在试点阶段建立专门知识是合适的。该阶段选择了四种罕见疾病:囊性纤维化(最初以儿童为重点)、脊髓性肌萎缩症(SMA)、戈谢病和庞贝病。

　　该决定的序言指出，每种罕见疾病的指定代码"将被列入正在制定的国家罕见疾病登记处，最终接受者将受益，而最终接受者正是患者"。

　　[作者:Marianthi Pelekanaki，编辑:Vasiliki Angouridi, Brian Maguire | Euractiv的倡导实验室]

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